Unsere Geschichte

Weg zur Diagnose: MCAS

Hier also zu meiner Geschichte (natürlich ganz ganz kurz gefasst; man kann ja nicht in einem Text 4 Jahre rüberbringen…)

So fing alles an…

Ende 2015 ging es mir langsam schlecht und ich dachte es wäre ein ganz normaler Infekt. Der dann allerdings nach mehreren Wochen immer noch da war. Ich war natürlich in der Zwischenzeit mehrmals beim Hausarzt. Irgendwann fiel auf, dass mein Puls dauerhaft viel zu hoch war und man konnte mein Herz richtig von außen schlagen hören; wenn man z.B. einfach nur neben mir war. 
Dann wurde ich zum Kardiologen überwiesen. Der hat ein EKG-gemacht und dort Auffälligkeiten gefunden, die er (ohne genauere Untersuchungen) so nicht deuten konnte, und ich musste sofort auf direktem Wege in die Uniklinik auf die Kinderkardiologiestation. Dort wurde ich 2 Wochen untersucht (- ohne mir zu sagen, wonach gesucht wurde) und man hat im MRT ein Ödem am Herz gefunden; das ist quasi wie ein Bluterguss. Aber niemand wusste, warum dieser dort war. Also wurde bei einer OP (Herzkatheteruntersuchung)eine Probe vom Herz genommen und dort ein Virus gefunden. 
Nach den 2 Wochen Krankenhausaufenthalt war dann also klar, dass ich eine Herzmuskelentzündung hatte. Das sollte allerdings nach 3 Monaten, ohne Gabe von Medikamenten, wieder abgeklungen sein. 

Aber nach den 3 Monaten ging es mir immer nur noch schlechter und es kamen immer mehr Symptome zu dem Herzrasen dazu. Ab ungefähr Mitte März 2016 war es so schlimm, dass ich nichtmal mehr in die Schule gehen konnte. Und damit fingen die unendlich vielen verzweifelten Arztbesuch an. Es geht einem total schlecht und man kann eigentlich gar nichts machen, aber man will ja auch wissen was los ist. Und so hatte ich (für meinen Zustand zu viele) jede Woche Arzttermine. 

Die ewig lange Suche nach der Diagnose….

Die Ärzte wussten nicht was ich hatte. Die einzige Sache, die nicht in Ordnung schien, war die Niere. Und man sagte mir, so als ob ich daran etwas ändern könnte, wortwörtlich „wenn das so bleibt bist du ab 20 an dein ganzes Leben an der Dialyse, das willst du doch nicht“…. nein das wollte ich wohl nicht aber deshalb bin ich ja beim Arzt?! Leider wussten die auch nicht, was mit den auffälligen Werten anzufangen sei.
Ich denke es ist für niemanden nachvollziehbar täglich mit solchen Symptomen leben zu müssen, die niemand erklären konnte. 
Einige einzelne Werte waren nicht in Ordnung, aber für sich allein genommen, wieder nicht so schlimm, dass sich damit mein Zustand erklären ließe. 
Und das 3 Jahre lang, durchgehend, UNGEWISSHEIT. 

Als wäre das nicht schon schlimm genug, bekommt man Vorwürfe. Vorwürfe von Verwandten, Vorwürfe von der Schule, Vorwürfe vor allem von Ärzten. „Das ist doch nur psychisch“ „eigentlich ist alles ok, du könntest wenn du wolltest“ „entspann dich doch mal“ „du brauchst ne Psychotherapie, dann geht das alles wieder.“ Diese Sätze heißen aus der Sprache vieler Ärzte übersetzt „ich weiß nicht was du hast“. Aber das gibt leider meistens niemand zu. In dieser Zeit hatte ich auch noch einen ziemlich schlimmen Krankenhausaufenthalt, auf den ich sicherlich irgendwann noch genauer eingehe. 

Wie ich letztendlich zur Diagnose kam:

Natürlich googlet man seine Symptome. Besonders wenn einem keiner helfen kann. 
Mir sind irgendwann Zusammenhänge mit bestimmten Gegebenheiten aufgefallen, bei denen es mir besonders schlecht ging. ANSTRENGUNG, KÄLTE, WÄRME, WETTERWECHSEL, ERKÄLTUNG usw. 
Es wurden mir vermehrt Artikel über Histaminintoleranz u. Mastzellaktivierungssyndrom vorgeschlagen. 
Irgendwann habe ich gezielt nach Beiträgen zu dem Thema Mastzellaktivierungssyndrom gesucht und habe Fotos gesehen, die genau so aussahen,wie bei mir. Das habe ich bisher nie woanders gesehen. (Geschwollener Bauch, Herzschlag der von außen im Bauch sichtbar ist, Flush (Hautausschlag; an den Beinen) usw.
Ich habe auch einige Geschichten von anderen Betroffenen gelesen und es kam mir vor, als hätte ich das geschrieben. 

Dann habe ich irgendwann bei einem Arzttermin nachgefragt, ob es das nicht sein kann. Nach ein paar privat zu bezahlenden Tests lag es ziemlich nahe, dass es das sein kann. 
Mit Beginn der histaminfreien Ernährung und der Einnahme eines leichten Anti-Histaminikums ging es mir auf jeden Fall schonmal deutlich besser. 
Ja, und so bin ich nach langer Suche auf meine Krankheit gekommen! 
Heilen kann man das ganze leider (noch?) nicht. Aber ich weiß jetzt warum es mir immer so geht und ein bisschen mehr wie ich damit umgehen kann. Und das ist schonmal sehr, sehr viel wert. 

Es ist allerdings nicht einfach einen Arzt (in der Nähe) zu finden, der einem helfen kann, da sich nicht viele damit auskennen und die Krankheit ja generell noch erforscht wird. Ende 2019 habe ich aber jemanden gefunden. Dort wurde MCAS ganz klar u.a. auch durch Biopsien diagnostiziert und ich befinde mich aktuell immer noch in der „Anpassung“ meiner Medikation. Ich bin also gespannt, wie es noch weitergeht. 

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2 Kommentare

  1. Melanie says:

    „Ich habe auch einige Geschichten von anderen Betroffenen gelesen und es kam mir vor, als hätte ich das geschrieben.“ – genau das dachte ich auch, während ich Deinen Artikel hier gelesen habe. Bisher habe ich noch keine Diagnose (seit 14 Monaten auf der Suche / Dauerkrank), bin aber vor einer Weile auf MCAS gestoßen und halte das auch bei mir für sehr wahrscheinlich….
    Vielen Dank für deinen Artikel!
    Ich drücke dir die Daumen, dass deine Medi-Anpassung gut funktioniert und dir hilft! Stay strong!

    1. TanjaLina says:

      Dankeschön! Ich wünsche dir auch alles Gute für deine Gesundheit!
      Das freut mich, denn das ist unter anderem genau das, was ich erreichen möchte; dass andere sich auch in dem ja sonst leider noch meist unerklärlichen Krankheitsbild wieder erkennen können und somit viel mehr Klarheit in das Ganze bringen können! Ich wünsche dir alles gute auf dem Weg zu deiner Diagnose…. diese bringt einen meiner Meinung nach einen riesigen Schritt weiter!
      LG Lina

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