Unsere Geschichte

Stetiger Begleiter: MCAS

Der Weg zu meiner Diagnose mit dem Mastzellaktivierungssyndrom begann schon im Jahr 2013. Im Sommer 2013 wurde bei meiner festen Zahnspange der Draht erneuert, jedoch nicht verengt. Viele fragen sich jetzt wahrscheinlich was das mit MCAS zu tun hat, aber damals fingen verstärkt meine gesundheitlichen Probleme an und es wurden bei mir weitere Krankheiten diagnostiziert.

Schwaches Immunsystem

Durch den Drahtwechsel bekam ich leichte Skoliose sowie einen Beckenschiefstand, welcher mich bis heute immer wieder begleitet. Ich hatte für knapp zwei Jahre durchgehend Kopfschmerzen, konnte mich nicht mehr konzentrieren und es war an der Tagesordnung 18 Stunden zu schlafen. Mein Körper war sehr geschwächt, wodurch ich wirklich jeden Virus mitgenommen habe und anfällig für Magendarm-Infektionen war. Zu dem konnte ich immer mehr nicht essen: mal konnte ich keine Milchprodukte essen, mal nichts mit Gluten und mal keine Früchte. Dies zog sich einige Jahre so hin.

Wer kann mir helfen?

Nach dem Drahtwechsel bin ich von Arzt zu Arzt, da keiner mir helfen konnte. Wie es viele von euch bestimmt kennen, waren die typischen Antworten „Das ist psychosomatisch.“ oder „Du musst zum Psychologen.“. Ich war in einer Schmerzklinik in der Nähe von Frankfurt am Main, bei Physiotherapeuten, Osteopathen und und und. Aufgrund einer Empfehlung meiner damaligen Physiotherapeutin landeten wir bei einer Atlas-Therapie in der Uniklinik Mannheim. Jedoch brachten die Behandlungen keine Besserung meiner Kopfschmerzen. Bis heute bin ich diesem Arzt allerdings dankbar, denn er war der Erste, welcher zugab nicht weiterzuwissen, und empfahl mich an einen Kollegen in München weiter. Da dieser eine lange Warteliste hatte, konnten wir erst nach einem halben Jahr zur Erstbesprechung. Inzwischen waren also knapp ein Jahr mit Dauerkopfschmerzen und 18 Stunden Schlaf pro Tag vergangen. Überraschenderweise wusste er aber sofort was ich habe und somit fuhr ich für ein Jahr wöchentlich von Frankfurt am Main nach München um von ihm behandelt zu werden. Nach einem Jahr hatten wir endlich den durchschlagenden Erfolg und meine Kopfschmerzen verschwanden dauerhaft. Bis heute habe ich trotzdem immer wieder Rückfälle und muss bei Sport aufpassen und jegliches Anstoßen kann zu einem Rückfall führen.

Jetzt ist doch alles gut, oder?

Meine Eltern und ich dachten nun, dass jetzt alles in Ordnung sei und ich bald wieder normal in die Schule gehen kann. Allerdings hatte ich immer noch das Problem, dass ich viele Lebensmittel nicht vertrug und immer wieder krank wurde. Ich konnte also wieder in die Schule gehen, aber ich war oft abwesend durch die Erkrankungen. Daher fuhren ich und meine Mutter oft nach München, um herauszufinden, wodurch meine Symptome kamen und wie wir diese effektiv behandeln können. Durch das Austesten mit Applied Kinesiology fanden wir immer schnell heraus, welche Lebensmittel ich aktuell nicht vertrug und welche Krankheiten ich aktuell hatte.

Ich heiße MCAS.

Im Herbst 2017 war mir durchgehend schlecht, ob ich Hunger hatte oder gerade erst gegessen hatte war dabei egal. Nachts war es am schlimmsten, denn mir war so schlecht, dass ich dachte ich muss mich übergeben und meine Kehle fühlte sich geschwollen an. Einschlafen konnte ich dann nur, wenn ich total übermüdet war. Mein Hausarzt testete nun, auch durch Applied Kinesiology, dass ich kein Histamin vertrage und durch einen Bluttest wurde der stark erhöhte Histaminspiegel festgestellt. Die histaminfreie Diät und die Medikamente führten zu einer deutlichen Besserung , jedoch nicht komplett. Anfang 2018 bekam er den Verdacht auf das Mastzellaktivierungssyndrom und verschrieb mir zu den Histaminblockern und Histamin senkenden Medikamenten nun auch Mastzellstabilisatoren, wodurch es mir nun deutlich besser geht.

Borreliose

Fast zur gleichen Zeit hatte ich auch extreme Knochen- und Muskelschmerzen sowie Muskelkrämpfe, welche durch nichts verbessert werden konnten. Da mein Vater vor kurzem mit ähnlichen Symptomen mit Borreliose diagnostiziert wurde, beschlossen wir auch bei mir einen Bluttest dafür zu machen und siehe da: ich habe Borreliose. Ich begann also Antibiotika zu nehmen und war nach ein paar Monaten beschwerdefrei. Allerdings bekam ich auch hier öfters Rückfälle und musste erneut Antibiotika nehmen.

Nebennierenrindeninsuffizienz

Wie immer ging es mir im Winter 2018 von meinen MCAS-Symptomen am schlechtesten. Ich hatte aber zu dem noch eine Gehirnerschütterung, da ich meinen Kopf aus Versehen angestoßen hatte. Nachdem diese abgeklungen war und mein Rückfall mit meinem Beckenschiefstand behandelt wurde, war ich trotzdem erschöpft, energielos und musste viel schlafen. Sicherheitshalber ließen wir im Frühjahr 2019 in einem Upright MRT meine Halswirbel kontrollieren, die Hypophyse in einem normalen MRT und meine Hormone durch einen Bluttest. Beide MRTs waren einwandfrei, jedoch war mein Cortisonspiegel zu niedrig und mein Hausarzt überwies mich zum Endokrinologen zur weiteren Abklärung. Hier bestätigte sich der Verdacht auf eine Nebennierenrindeninsuffizienz und ich musste absofort Cortison nehmen.

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